EDSS, wie bitte?

Zahlen, Listen, Berichte …. Gehandicapte Personen werden in sehr viele Rubriken  eingeteilt. Zig Untersuchungen muss man über sich ergehen lassen, die nicht immer nur angenehm sind, um dann schlussendlich mit einem Zahlenwert entlassen zu werden. EDSS, wie bitte?

Was genau ist eigentlich der EDSS?

Die EDSS Skala (Expanded Disability Status Scale) ist eine von John F. Kurtzke entwickelte Leistungsskala, die den Schweregrad der Behinderung bei Multiple Sklerose-Patienten zum Zeitpunkt der Erhebung angibt.

Die Skala gibt Auskunft über den Grad der Behinderung eines MS-Patienten. Sie reicht von 0,0 (keine neurologischen Defizite) bis 10 (Tod infolge MS).

Der Arzt bezieht sich bei der Ermittlung des Grades auf die Untersuchung der Funktionellen Systeme (FS) des Patienten.

Und hier nun das ganze Geschehen schwarz auf weiß:

EDSS Skala

Meine aktive MS-Karriere hat mich mittlerweile auf 6,0 bugsiert; also habe ich die Mitte überschritten. Auch wenn nach oben hin noch ein wenig Platz ist, scharf bin ich da nun wirklich nicht drauf und würde gerne Platz 1 – 3 belegen. 😉

Spaß beiseite, ich hoffe auf Stabilität und ein wenig mehr Gehfähigkeit.

Zum Glück lasse ich mich nicht von Listen, Skalen usw. aus der Ruhe bringen, orientiere mich nur kurzfristig an ihnen, damit ich weiß wo ich stehe und übe fleißig weiter.

EDSS und IHR?

Ich bin gespannt.

Herzliche Grüße von Platz 6 sendet,

Deine Christine!


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47 Gedanken zu “EDSS, wie bitte?

  1. Ich habe keine MS aber Rheumatismus ( bei dem man auch immer mit muss…. ) Späßle…
    Seit 33 Jahren dabei und GdB 90 % .
    Klingt blöd und da möchte ich Claudia ganz zustimmen !!! – diese willkürlichen Zahlen schwarz auf weiß hauen uns um . Allein wie wir uns fühlen zählt und wenn man im Geist jung bleibt, bleibt man das bis zum Schluss…mit elenden Schmerzen oder wenn der körper nicht das macht, was man will.
    Herzliche Grüße und Kopf hoch,
    Angela

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  2. Frauke Jung

    Liebe Christine,
    ich habe die MS seit 29 Jahren. Von EDSS hab ich noch nie gehört. Als ich damals, ungefähr im vierten Jahr der ms, aufgehört habe, mich nur über die ms zu informieren und ALLE Bekannte, Freunde und Familie zu nerven, geht es mir gut. Es ist so, wie es ist und ändern kann ich es nicht. Die Welt ist aber trotzdem sehr schön. Ich amüsiere mich über die Menschen, die nicht verstehen, dass ich im Shopper sitze und immer lache. Zum Ärgern lasse ich nichts zu. Ich möchte allen mslern denm Rat geben: Denkt an das Schöne im Leben. Es löhnt sich.
    Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Tag

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    1. Liebe Frauke! Du bist ein super Beispiel für Lebensfreude/ Glück trotz und mit MS !!! Super 😃🙋 ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Außerdem wünsche Dir einen wunderschönen Tag, herzliche Grüße sendet, Deine Christine ☘ die 28 Jahre dabei ist… 😉

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  3. Klaus

    Hallo ihr,
    ich turnen zwischen 6,0 und 7,0
    rum. 😉
    Aber echt ist ziemlich viel Tages-
    form dabei und ob ich genug üben konnte.
    Da ich Tys. nehme, werde ich monatlich über meine EDSS in-
    formiert.
    LG

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  4. Diese Systeme verfolgen einen ja förmlich! 😉 Bei mir, mit meiner „geliebten“ ICP ist es GMFCS (Gross Motor Function Classification System), dass ist eine Einteilung der Schweregrade in Level I-V. Diese Feststellung ist aber meist permanent. Ich sitze bei Level III fest. Aber EDSS ist ja einen ganz schönen Zacken schärfer, wie ich hier las. Sehr spannendes Thema. 🙂

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    1. Also ich habe mir die Level angeschaut und im Grunde genommen ist es ja ähnlich. Eine Einteilung des Gesundheitszustandes. Bei Dir GMFCS bei uns EDSS 😉
      Andere Krankheit, andere Sitten 😉 Liebe Grüße an Dich, Deine Christine!

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    2. Simon

      Ja ich find´s auch sehr spannend, aber für mich als Tetra trifft ja auch das GMFCS zu und da ist es schwierig in einigen Bereichen bin ich bei III oder irgendwo dazwischen aber das Meiste passt auf GMFCS IV wenn man alles zusammen betrachtet

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  5. Ich habe mich von 8 (August 2013) auf 7 runtergearbeitet. Immerhin.

    Es gibt da so eine App für das Smartphone. Da kann man nach selbstbegutachtung seinen EDSS-Wert ermitteln (und speichern und verfolgen). Da liege ich meist bei 7,5.

    im Play-Store für Android: Multiple Sclerosis EDSS Trackr http://www.appdownloader.net/Android/App/501453/com.edss
    bei iTunes für iPhone und iPad: EDSS Calculator http://itunes.apple.com/de/app/edss-calculator/id394549367

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  6. Heike

    Liebe Christine,
    EDSS und MRT, alles Schablonen in die wir von MS-Betroffenen mehr oder weniger gut passen!
    Auch ein MRT mit vielen Läsionen bedeutet noch lange nicht das Ende. Entscheidend ist, wo sie liegen und welche Auswirkungen sie haben. Und dann, ja dann kommt noch ein unbeugsamer Wille -von dem Du unendlich viel besitzt – und der Glaube an die eigene Kraft ganz viel zu erreichen!
    Das hast Du bisher in Deinen Beiträgen bewiesen. Man sagt nicht umsonst: Glaube kann Berge versetzen. Oder wie in unserem Fall Lahme wieder mobil machen. Ganz egal wie, die Einstellung ist der Weg.

    Weiter so und liebe Grüße aus der Ferne 😘,
    Deine Heike

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    1. Liebe Heike,
      wieder einmal auf den Punkt gebracht. Danke. – Und ja, der Wille ist nach wie vor da, um eine kleine Besserung aus meinem Körper zu holen. Ich denke mein Sportgeist aus Jugendtagen hilft mir da gewaltig. Denn aufgeben gilt nicht und ich glaube weiter an eine kleine Besserung. Du zum Glück auch, deshalb sind wir auch so ein gutes Team 🙂 . Liebe Grüße zurück, bis bald, Deine Christine!

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  7. Werner Koßmann

    Diesen Wert hat mir mein Neurologe noch nie gesagt, werde ich bei meinem nächsten Besuch mal nach fragen. Aber gefühlt habe ich auch mindestens 6,0. Aber ich lasse mich von solchen Zahlen nicht verrückt machen. Habe mir gerade einen höherwertigen Ergometer bestellt. Ich hatte vor längerem einen Bericht gesehen, wo sich jemand aus dem Rollstuhl rausgekämpft hat und danach mit dem Fahrrad 4.000 km durch Kanada gefahren ist. Den Herrn habe ich mir jetzt als Vorbild genommen. LG Werner

    Gefällt 2 Personen

    1. Sehr interessant lieber Werner! Ich habe in der Reha auch festgestellt, ein Ergometer ist für die Rumpfstabilität echt super. Am Anfang kam ich kaum auf das Rad, nach 4 Wochen ging es schon 20 Minuten, zwar langsam, aber immerhin :-). Liebe Grüße sendet, Deine Christine!

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  8. Die Einteilung habe ich nicht bekommen. In der Schweiz kommt es erst darauf an, wenn man IV (Invalidenrente) bekommt. Und um die zu bekommen, muss einem fast schon ein Arm oder Bein oder Kopf fehlen 🙂
    Ich persöhnlich würde mir eine 3-4 geben, obwohl, wie gesagt, kenne ich die genauen Richtlinien nicht.
    Liebe Grüsse dir! ❤

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    1. Das ist ja sehr interessant. Ich dachte dieser Wert gilt auch bei Euch. Wenn man z. B. vom Neurologen oder in der Reha untersucht wird, ist das ein ständiger Wert, der immer erhoben wird. Andere Länder, andere Sitten, oder wie war das noch?
      Liebe Grüße an Dich zurück 🙂

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