Das kommt in Schüben…

das kommt in Schüben wird doch immer wieder gerne genommen, wenn ich sage:

Ich habe Multiple Sklerose.

Oft höre ich dann diese Ratschläge und Antworten:

Ach, das ist ja schrecklich.

Klar, schön geht anders und ja, ich hätte auch lieber nur eine läppische Grippe.

Oh, da muss man auch erst einmal mit fertig werden.

Ja, muss man und ja, man lernt mit der Krankheit und seinen Tücken zu leben.

Oh mein Gott, wie traurig .

Manchmal schon, aber nur weinen hilft auch nicht wirklich weiter.

Das ist ein sehr hartes Schicksal.

Ja, ist es bestimmt, aber es gibt noch viel, viel SCHLIMMERE Schicksale.

Das kenne ich, das kommt in Schüben…. und wird dann wieder besser.

Mein Nachbar hat das auch und nimmt dieses Medikament, er hat nichts mehr.

Die Frau X lebt da schon so lange mit, sie hat die Ernährung umgestellt. Alles gar kein Thema mehr.

Die Erika macht ganz viel Sport und der geht es blendend.

Reiße Dich doch einfach mal am Riemen; stell dich nicht so an.

Heute Morgen ging es Dir doch noch gut, warum kannst du jetzt nicht mehr?

Du siehst aus wie das blühende Leben und dann ständig müde?

Und diese guten Ratschläge kann man oft nicht mehr hören! Auch wenn es meist nur die pure Unwissenheit, Unsicherheit bzw. Verlegenheit ist.

Weniger ist manchmal mehr! 🙂

Klar verbindet man sofort Schübe mit Multiple Sklerose, das ist auch bestimmt richtig, aber man unterscheidet grundsätzlich:

  3 Verlaufsformen

Das kommt immer in Schüben

  • Schubförmige MS oder schubförmig remittierende MS (Relapsing Remitting MS; RRMS): Die MS tritt in Schüben auf, deren Symptome sich oft vollständig zurückbilden, auf Dauer aber auch bleibende Schäden verursachen können.

 

  • Sekundär progrediente MS (Secondary Progressive MS; SPMS): Die Erkrankung beginnt schubförmig, geht dann aber in eine Phase der kontinuierlichen Verschlechterung, mit oder ohne aufgesetzte Schübe, über.

 

  • Primär progrediente MS (Primary Progressive MS; PPMS): Bei dieser Verlaufsform der MS kommt es von Beginn an zu einer kontinuierlichen Verschlechterung, ohne dass Schübe im eigentlichen Sinn auftreten.

 

Sowohl Häufigkeit, Dauer und Schwere der Schübe als auch die Geschwindigkeit, mit der die Behinderung voranschreitet, sind bei jedem MS Betroffenen ganz individuell und sehr unterschiedlich.

Zusätzlich oben drauf gibt es zig Symptome, die manchmal sichtbar, häufig aber auch unsichtbar sind wie z. B. Taubheitsgefühle, Balsenfunktionsstörungen, Fatique, Konzentrationsschwächen usw.

Man kann wirklich nicht alle über einen Kamm scheren und nur sagen:

Das kommt in Schüben und wird wieder besser!

Die Multiple Sklerose hat sicherlich viel mit Schüben zu tun, aber sie hat auch definitiv mit ganz vielen anderen Dingen zu tun.

Deshalb heißt die Multiple Sklerose ja auch:

Die Krankheit der 1000 Gesichter!!!

Jeder ist individuell mit seinem Verlauf und seinen Symptomen verbandelt.

In diesem Sinne, kommt „schubfrei“ 😉 durch den Tag!

Deine Christine!

https://translate.google.de/?hl=de&tab=mT

 

 

 

 

Advertisements

52 Gedanken zu “Das kommt in Schüben…

  1. Ich finde Deinen Blog toll und lasse mich lieber von Betroffenden, wie Dir persönlich aufklären 🙂 Wenn ich etwas aus meinem Studium (die Lehre des Menschen aus biologisch, psychologischer und philosophischer Sicht) mit genommen habe, dann die Individualität jedes Menschen zu achten.

    Gefällt 1 Person

    1. Ohhhh …. Danke für das schöne Kompliment und herzlich Willkommen auf meinem Blog.
      Ich spreche auch lieber mit anderen MS Patienten, denn im direkten Austausch erfährt man meist die besten Dinge.. 😉
      Klar sollte man auch einen Arzt haben, aber so kleine Tricks und Kniffe, wie man bestens durch den MS-Dschungel gelangt, erfährt man doch besser von Menschen die wirklich mitreden können.
      Liebe Grüße an Dich sendet,
      Deine Christine!

      Gefällt mir

  2. Ina

    Aber diese Unwissenheit ist doch immer die Grundlage für „Pseudo-Anteilnahme“ ….
    Ich mußte in einer Reha erst lernen überhaupt auszusprechen, dass ich MS habe.
    Seither erkläre ich meinem Gegenüber immer auch gleich, was das für eine Krankheit ist.
    Und es kommt dann Erstaunen und Nachdenklichkeit – und keine „blöden Ratschläge „! 😉

    Gefällt 1 Person

    1. Super, wenn das so klappt… Ich habe in meiner MS Karriere schon so EINIGES gehört von : du hast doch gar nichts bis hin zu Muskelschwund usw. …. Ich versuche auch meist aufzuklären und deshalb auch dieser Blog 😉👍😊 liebe Grüße sendet, Deine Christine! 💕

      Gefällt 1 Person

  3. Es ist schwer, etwas zu sagen, wenn jemand z.B. sagt „Ich benötige einen Rollstuhl, denn ich habe Multiple Sklerose“. Was sagt man da? „Boah, bei mir isses ja bloß Migräne!“

    Jetzt mal ganz ketzerisch: Was möchtest du denn hören? 🙂
    Irgendeine Reaktion zeigt man automatisch. Da gibt’s dann wohl die Pseudo-mitleidigen („Oh, mein Beileid“), weil sie glauben, „es gehört sich so“. Es gibt die, die lieber nicht schwafeln, sondern nach Lösungen suchen („Da musse ma raus an die frische Luft!“) und es gibt Leute, die irgendwie nur verlegen rumdrucksen, weil sie sich vorstellen können, dass das schwer ist, aber nicht so recht wissen, was man sagen soll. Tatsache ist, jede dieser Reaktionen ist irgendwie „unangebracht“.
    Ich fände es cool, wenn die Leute das lockerer nähmen: „Deine Beine wollen nicht? Komm, ich trage dich auf Händen!“
    Was wäre dir am liebsten? 🙂

    Gefällt 2 Personen

      1. Vermutlich jeder was anderes. Der eine sagt, er findet es gut, wenn er offen und normal darüber sprechen kann. Der nächste will über das Thema nicht ständig nachdenken müssen. Und wieder der nächste hat schon so oft offene Gespräche geführt, dass er nur noch genervt ist.

        Gefällt 1 Person

  4. Jack (Erwin) Nisch

    Liebe Christine,

    ich bin seit Mi. 22. Juni wieder zur jährlichen PPS-Reha im Quellenhof, Bad Wildbad.

    Du weißt, dass man hier alle Facetten der MS zu sehen, zu hören und zu spüren bekommt.

    >>Die Hoffnung stirbt zuletzt<<.

    Alle Betroffenen vertrauen darauf, dass die Therapien ansprechen und dass Fortschritte erreicht werden können. Doch muss auch jede(r) einzelne selbst seinen Beitrag dazu einbringen.

    Bis jetzt habe ich es noch nicht bis zum kleinen charmanten Café geschafft.

    Herzliche Grüße

    Erwin

    Gefällt 1 Person

  5. Liebe Christine meine Frau hat Krebs ich kann dich gut verstehen was da für Sprüche kommen die du geschrieben hast kenne ich auch man kann sie nicht mehr hören aber es ist doch so die Menschen sind verunsichert und wissen nicht wie sie sich verhalten sollen und ich sagen dann zu meiner Frau die liebe Gott gab uns zwei Ohren und das ist gut so. Wünsche dir Schub freie Tage und sei ganz lieb und herzlichst gegrüßt Klaus

    Gefällt 2 Personen

  6. Was bedeutet eigentlich `krank´?
    Genauso bescheuert wie `behindert´.
    `Kranke´ und sog. Behinderte werden nicht mehr `für voll´ genommen und ausgegrenzt oder unendlich bedauert.
    Nun stellt sich die berechtigte Frage, wer nun wirklich `krank´ ist. Das sind nämlich die Leute, die andere ausgrenzen. Die sind krank im Kopf.
    Sorry für diese etwas harte Formulierung.
    Aber du Christine bist für mich überhaupt nicht krank, weil du deinen Körper gut `im Griff´ hast und dabei auch noch einen Blog betreibst.
    So seh ich das..?..
    LG
    PJP

    Gefällt 1 Person

    1. Das ist liebe von Dir, ja manchmal stellt sich wirklich die Frage, wer ist hier eigentlich krank?!?! Aber ich will nicht zu hart sein, ich glaube einfach ist viel, viel Unwissenheit und Verlegenheit, da sie nicht wissen, wie sie mit Krankheit umgehen sollen…. eigenlich ganz einfach, ganz normal 🙂
      LG Deine Christine!

      Gefällt mir

  7. Ich werde auch mal einen schlauen Kommentar hinterlassen…
    Ja, das kommt im Schüben. Ich habe mal Kollege, der hat MS seit Jahren. Bekommt immer wieder „Schüben“, dann muss er ins Krankenhaus und bekommt irgendwelche Hammerdosismedikamenteninfusionen. Er geht weiter arbeiten – halbtags, er fährt weiter Auto, wenn ihm nicht so schlecht geht, er kann aber ohne Gehhilfe nicht mehr laufen.
    Ich hatte auch eine Kollegin, die kurz nach der Diagnose SM schon im Rollstuhl saß.
    Was ich sagen möchte: die beste Krankheit taugt nichts. Man hats und es wird nicht besser, leider! Also, die Nase nicht hängen lassen und sich irgendwie damit arrangieren … mit Gehhilfe, oder im Rollstuhl, das Leben geht weiter!

    Gefällt 1 Person

    1. So sieht es wirklich aus. Hängen lassen kann man sich mal kurzfristig, aber dann muss es auch weitergehen…. Es taugt die beste Krankheit nichts und aufgeben zählt nicht…. in diesem Sinne einen schönen Abend 🙂 LG

      Gefällt mir

    1. Ja liebe Ditschi, wenn es von Herzen kommt und wirklich Interesse dahinter steckt und ehrlich gemeint ist. Super.- Leider kommt das nicht so oft vor, sondern eigentlich nur uninteressiert um überhaupt etwas zu sagen um dann zum nächsten Thema zu kommen…
      Es kommt halt immer auf das WIE an 😉 LG

      Gefällt mir

  8. Heike

    So sind die Fakten! Und dann kommen dann noch die ganz persönlichen Einstellungen der behandelnden Neurologen dazu. Von einer Uniklinik verordnete Medikationen werden von ihnen angezweifelt, erforderliche Therapien wie Krankengymnastik oder Rehasport verweigert.
    Als Patient habe ich schon die Widrigkeiten der Erkrankung zu (er)tragen., benötigte Hilfe in Form von Verordnungen werden eingeschränkt .
    Da werden solch eingeworfene Kommentare glatt zur Nebensächlichkeit.
    Oftmals ist es Unwissenheit und man hat mal was gehört oder gelesen und gibt es zum Besten. Auf jeden Fall sollte man daran keine weitere Kraft verschwenden. Wenn einem daran liegt kann man Erklärungen abgeben.
    Fehlt noch: und man landet dann im Rollstuhl.

    Wie auch immer, ein paar Drahtseile als Nervenersatz sendet Dir
    Deine Heike

    Gefällt 1 Person

    1. Liebe Heike,
      wer wenn nicht Du, kann da ein Lied von singen… Wir haben unsere Nerven ja schon durch Drahtseile ersetzt ;-), ansonsten könnten wir mit der ganzen Sache nicht so gut und offensiv umgehen.
      Man wächst mit seinen Aufgaben, aber wie Du schon schreibst.. oft kann man nur noch den Kopf schütteln. Es ist so wie es ist, wir machen es uns trotzdem weiterhin schön, ich drücke Dich mal aus der Ferne.
      Deine Christine! 🙂

      Gefällt mir

  9. kinder unlimited

    ich glaube schon, dass es sehr nervt, wenn Menschen, die selbst die Krankheit nicht durchmachen, auch noch Tipps geben oder sie einordnen wollen. Ich denke, es ist einfach (ok einfach ist da sicher nicht das beste Wort) ein Lebensweg, den man gehen muss…..ich finde, Du machst das klasse, Christine und ich fand Deinen Beitrag sehr informativ. Liebe Grüße, Ann

    Gefällt 1 Person

    1. Liebe Ann,
      es geht ja ganz speziell um diese Schlaumeier, die alles immer besser wissen und die Weisheit mit Löffeln …. ist einfach so. Vor allen Dingen plump und ungefragt kommt das gar nicht gut an. Ich freue mich über echtes Interesse und nicht über abgedroschene Floskeln der jeweiligen Personen, denen es eh wumpe ist 😉
      Liebe Ann, Du darfst mich alles fragen und auch sagen bzw. schreiben… Herzliche Grüße an Dich 🙂

      Gefällt 1 Person

      1. kinder unlimited

        Ich weiss, was Du meinst….ich kenne solche Menschen auch! Ich werde sicher nochmal auf Dein Angebot zurückkommen 😉 Danke!!! Allerherzlichste Grüße, Ann

        Gefällt 1 Person

  10. Ich glaube Jeder, der mit einer chronischen Krankheit zu tun hat, kennt solche oder ähnlcihe Kommentare und manchmal kotzen sie einen echt an. Zumal man selbst ja (zum Glück) meistens vergisst, dass man sie hat. Bei mir lauten die Kommentare:

    – Du gehst ganz schief

    – Hast du wars am Bein

    – Du musst dich immer schön gerade machen

    – Es gibt tollen Sport für den Rücken

    Ehrlich, manchmal könnte ich platzen, ich lebe seit 45 Jahren damit und weiß wohl so ziemlich alles überhochgradige Skoliose und ja ich bin etwas langsamer und etwas schiefer als Normalo, aber damit muss ICH leben.

    Du siehst, liebe Christine, ich kann gut nachvollziehen, wie du dich manchmal fühlst und gerade an Tagen, an den es einem eh nicht so gut geht, nerven solche Sprüche.

    Liebste Grüße
    Ela

    Gefällt 1 Person

    1. Liebe Ela,
      jetzt mußte ich echt ein wenig schmunzeln… coole Sprüche, sofort notiert 🙂 . Manchmal kann man es echt nicht mehr hören, manchmal ist es mir auch egal, aber ich finde manchmal sollten sich die Gesunden doch mit super Ratschlägen bzgl. der Erkrankung zurückhalten… Meistens haben sie eh keinen Plan um was es sich bei der jeweiligen Erkrankung handelt.
      Gerne nehme ich Ratschläge von Menschen an, die im Thema sind, die sich ansatzweise auskennen… aber diese besonders cleveren Menschen, die meist mit mir persönlich rein gar nichts zu tun haben, die nerven mich dann schon…
      Also bin ich nicht allein mit diesem Thema. 😉
      Herzliche Grüße an Dich zurück,
      Deine Christine!

      Gefällt 1 Person

  11. gefällt mir wie du die alltäglichen klischees und „guten-rat-geber-sprüche“ mal ein bisschen aufs korn nimmst. mit meiner sehbehinderung hab ich ähnliche erfahrungen sammeln dürfen. da empfehlen mir die leute immer, mir doch endlich ne bessere brille zu besorgen….

    Gefällt mir

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s